МЕ БОЛИ ШТО НЕ УСПЕАВ ДОВОЛНО ДА ПРИДОНЕСАМ ЗА ПОДИГАЊЕ НА СВЕСТА ЗА ДЕЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ, ВЕЛИ МАРКО ПЕЈЧИНОВСКИ

По повод февруари, месецот за подигање на јавната свест за ретките болести, јавно се огласи Марко Пејчиновски, 19-годишниот охриѓанец со ретка болест, кој на свои 12 години го воодушеви регионот со својата решителност и упорност и го преплива Охридското Езеро.
Во обраќањето, тој раскажува за својот пат по поставувањето на првичната дијагноза, но и за неговата борба за промени во системот, кои ќе им помогнат на лицата со ретки болести.
Во продолжение, приказната на Марко.



-Пред 10 години ми беше дијагностицирана ретка болест на левиот колк, наречена „Пертес“. Ние не знаевме и не ја сфаќавме сериозноста на болеста, бидејќи, за жал, немаше кој да ни објасни.
По неколку години мачење и вртење по болниците во Македонија, конечно еден доктор, кој ја има мојата бескрајна почит, немаше срам да признае дека тука не можеме да најдеме одговор и дека мораме да продолжиме со потрагата по лек надвор од Македонија.
Тоа и го направивме и го најдовме тој привремен „лек“ во форма на операција во Србија.

Замислете, да сме толку назад во сферата на ретките болести што немаме одговор ниту за ретка болест која не е опасна по живот, но сериозно влијае на секојдневниот живот.
Тоа беше инспирацијата на мои 13 години, кога при добивањето на „Златна бубамара“ најавив дека ќе пливам за подигнување на свеста за децата со ретки болести.
Со продавање маици собравме симболична сума пари, по што се мачевме да пронајдеме деца на кои навистина им се потребни тие средства, затоа што бевме оставени сами.

Мојот неуспех во спортската цел стана контроверзна тема, и нормално, вниманието на публиката се пренасочи таму.
Мене не ме интересираше што не успеав во мојата лична цел, но сè уште ме боли што не успеав доволно да придонесам во подигнување на свеста за децата со ретки болести.
Да, денес оваа тема се зборува малку повеќе отколку пред неколку години, но од кого? Сигурно не од луѓето во одела.

На луѓето и децата со ретки болести им значи поддршката од народот, но уште повеќе им е потребен систем, одговор и конкретна помош.
За жал, и по 10 години од мојата дијагноза, или 7 години од моето прво препливување посветено на децата со ретки болести, сè уште добивам пораки со прашања: што, како, каде, колку?

Мене ми е мило да помогнам каде што можам, но тоа само покажува дека нема вистинска промена во нашиот систем.
Дали тоа значи дека е залудно тоа што го правиме? Можеби.
Но јас одбивам да гледам така на светот.
Ќе се трудам и ќе дадам сè од себе, до последен здив, да направам промена и да помогнам.
Останатото не е во мои раце, порача младиот пливач.

Деск