Тешко, секој ден од тешко, потешко… Ете, така се живее во Македонија со деца со попреченост, без никаква конкретна институционална помош. Јас сум самохран татко на две деца, од кои едното е со аутизам, а и другото е со одредена попреченост. Самиот се грижам за нив, мајка ми е веќе во години, одам на работа со скратено време. Кога би имало соодветни центри, каде нашите деца би биле згрижени како што треба, да можеме да ги оставиме и да не мислиме постојано дали се ќе биде во ред со нив додека сме на работа, нештата би биле подруги.
Вака, не ме прашувајте ништо. Доволно е да кажам дека во нашата држава нема регистри за овие лица, колку се, на која возраст се, со каква попреченост, со колкава функционалност, ништо нема, како да не постојат, за Викимедиа раскажува штипјанецот Зоран Мијалков.
Додава дека освен секојдневната борба, она кое константно ги мачи родителите е прашањето што ќе биде со нивните деца, кога тие, родителите, ќе остарат, кога ќе починат…
-Нема план и стратегија оваа држава што со нашите деца, по нашата смрт! Кому да ги оставиме децата, а да бидеме мирни? Во која институција има достоинствени услови? Јас лично, спасот го гледам во заминување од Македонија, во земја каде барем додека можам да работам, ќе имам каде ги оставам синовите, во тек на цело работно време, и да бидам сигурен дека таму соодветно ќе бидат згрижени и третирани, вели Мијалков.
Појаснува дека искра на надеж гледа во Центарот за рехабилитација кој треба да се отвори во Штип, а за кој родители се бореле две децении. Но, загрижен е дека и таму нема да можат да бидат прифатени сите деца.
-Голем дел од родителите се премногу тивки по ова прашање. Не знам зошто молчат, од што се плашат, кога ние сме во огромен број. Само во Штип во последните години има околу 200 нови случаи на деца со попреченост, иако некои родители сега се на почеток и не сакаат тоа да го признаат. Сите ние заедно, мораме да се избориме за подобро утре, да издејствуваме барем да се направат регистри, да вршиме притисок врз функционерите да изградат соодветни центри. Не може да се фрла богатство на разни музички манифестации и на забавни општински настани, а да се игнорира фактот дека и овие деца постојат и се жители на оваа држава кои имаат свои права, вели таткото.
Мајка од Скопје пак, која е самохран родител на три малолетни деца, од кои едното е со аутизам, вели дека иако била добро ситуирана, сепак прашањето што ќе биде со нејзиното аутистично дете по нејзината смрт, не и давало мир.
-Со таткото на моите деца сме разведени, затоа и би инсистирала на анонимност, но генерално, секој родител на дете со попреченост живее со таа грижа, што ќе биде утре со моето дете, кој ќе го чува? Со тежина и грижа на совест си земам за право да се надевам дека неговите сестра и брат утре, кога ќе ме нема, ќе ја прифатат одговорноста да се грижат за него. Но, со кое право ова им го правам на моите деца, кои еден ден треба да создадат свои фамилии и првенствено да се грижат за нив? Гледам објавени фотографии од наши установи, каде се згрижуваат лица со попреченост, морници ми минуваат при помислата дека моето дете еден ден би можело да заврши таму. Потребни се нови установи, потребно е да се слушне гласот на родителите, неопходна е изградба на специјализирани центри за овие лица, и тие центри треба да прилегаат на дом, да има топлина во нив, вели нашата соговорничка. Додава дека воопшто не се плаши од смртта, туку од животот кој ќе го има нејзиното дете, еден ден без неа.
Зорица Трајков од Струмица пак, вели дека е од оние родители кои секогаш зборуваат гласно и никогаш немала потреба да се крие, кога станува збор за вакви теми, и лавовски се бори за достоинствен живот на своето синче Ѓорги. Истакнува дека е време да се превземе нешто околу отворање на специјални установи не само за згрижување, туку и за третмани на лицата со попреченост.
-Прашањето кое непрестано не измачува е што со нашите деца после нас? Колку и да сакаме да бидеме спокојни и некогаш да ги оставиме работите во Божји раце ние едноставно не можеме кога сме свесни каде живееме.
На деца со одредени попречености им требаат специјални установи кои не само што ќе ги згрижат туку и ќе им пружат соодветни третмани и терапии за да имаат колку -толку среќен и исполнет живот и после нас. Дали заради неможност или после смртта сеедно, нашите деца заслужуваат достоинствен, удобен и безгрижен живот, а ние заслужуваме барем еднаш да престанеме да се грижиме и конечно да здивнеме, вели Трајков.
Маргарита Милошеска од Гостивар исто така јавно со години наназад зборува на темата. Таа сама се грижи за својата ќерка Мартина, и вели дека покрај сите останати грижи, еден од поголемите проблеми на родителите на деца со попреченост е токму тоа, помислата што ќе биде со нивните деца, кога нив ќе ги нема.
-Некои од нас самите, имаме и други деца, но сепак не смееме да се потприме на тоа дека тие би се грижеле за својот брат или сестра, бидејќи имаат и свои семејства. На некој начин, тоа би било како да ги осудиме на живот кој не е нималку лесен.
Да имаш дома лице со попреченост, тоа значи денот да ти биде 48, а не 24 часа! Без прекин има работа околу детето. Тргнувајќи од себе, не сакам и мојата друга ќерка да го има истиот живот.
Затоа ние родителите со години молиме и гласно бараме институциите да го решат овој проблем. Да постојат во секој град центри кои би ги превзеле нашите деца, по нашата смрт. Болно е ова, жално е, но тоа е реалноста со која живееме, изјави Милошеска.
Родителите се согласни дека е време да се отворат овие теми со институциите и да се создаде стратегија за решавање на овие горчливи прашања.
Вики Клинчарова