На 28 февруари (или 29 февруари во престапна година), ширум светот се одбележува Меѓународниот ден на ретките болести – ден посветен на подигање на свеста за лицата што живеат со ретки дијагнози и за предизвиците со кои секојдневно се соочуваат. Иницијативата започна во 2008 година од страна на европската организација EURORDIS, а денес се одбележува во повеќе од 100 држави.
Според проценките, постојат над 6.000 различни ретки болести, а иако секоја од нив поединечно зафаќа мал број луѓе, вкупно тие засегаат милиони пациенти и нивните семејства на глобално ниво. Во најголем дел станува збор за хронични, прогресивни и често животозагрозувачки состојби, од кои околу 70 проценти имаат генетско потекло. Многу од нив се јавуваат уште во детската возраст.
Во нашата земја, пациентските здруженија апелираат за побрза дијагностика, достапност на иновативни терапии и системска поддршка. Раното препознавање на симптомите и навременото упатување до соодветен специјалист се клучни за подобрување на квалитетот на животот на пациентите. Недостигот од информации и долгото чекање за точна дијагноза – познато како „дијагностичка одисеја“ – остануваат едни од најголемите проблеми со кои се соочуваат семејствата.
Годинашната кампања повторно ја нагласува важноста на солидарноста, инклузијата и еднаков пристап до здравствена заштита. Осветлувањето на јавни објекти во препознатливите бои на кампањата, едукативните трибини и медиумските активности имаат цел да ја поттикнат јавноста да покаже поддршка и разбирање.
Меѓународниот ден на ретките болести не е само симболичен датум, туку повик за акција – за институциите, здравствените работници и општеството во целина. Затоа што иако болестите се ретки, борбата на пациентите не смее да биде невидлива.
Деск